Nur Maryam, anak istimewa dilahirkan dengan berat 1.8 kg (bayi pramatang). Anak ketiga kepada pasangan Nasrudin (34 tahun) dan Nur Atikah (35 tahun) kini bukan sekadar orang kelainan upaya biasa (OKU).
Sindrom Goldenhar atau sindrom Treacher Collins antara penyakit yang jarang ditemui dan hanya 1 daripada 50,000 kelahiran bayi seluruh dunia menghidap penyakit ini.
Sindrom Treacher Collins ini menyebabkan Maryam mengalami:
- Sumbing
- tiada kelopak mata sebelah kanan
- bentuk telinga lebih kecil
- hilang saraf pendengaran kedua-dua belah telinga
- ketinggian terbantut dan sindrom autisme.
“Masa saya lahirkan Maryam saya kena covid dan Maryam di wad ICU, selepas habis kurantin dan masih dalam pantang saya ulang alik ke hospitail melihat perkembangan Maryam. Dulu saya tak kuat tapi sekarang lepas saya membesarkan Maryam sendiri di depan mata saya, saya dah tak kisah orang nak kata apa tentang Maryam. Saya redha”
Tekanan emosi dengan kata-kata orang sekeliling
“Pada awalnya saya rasa tertekan kerana orang sekeliling mengata macam-macam tentang Maryam, memang saya tak boleh terima sampai saya mimpi nak bunuh Maryam,”
Menitis air mata seorang ibu, menahan sebak ketika berkongsi perasaan tentang anak istimewanya itu. Sambungnya lagi
“Masa saya lahirkan Maryam saya kena covid dan Maryam di wad ICU, selepas habis kurantin dan masih dalam pantang saya ulang alik ke hospitail melihat perkembangan Maryam.
Dulu saya tak kuat tapi sekarang lepas saya membesarkan Maryam sendiri di depan mata saya, saya dah tak kisah orang nak kata apa tentang Maryam. Saya redha”
Maryam sudah melalui dua siri pembedahan sebelum ini, iaitu pembedahan bibir atas dan pembedahan lelangit yang terbelah. Anak kecil ini akan melalui tiga siri pembedahan lagi.
Antaranya pembedahan mata untuk membuang selaput mata sebelah kanan, pembedahan gusi dan pembedahan hidung.
Artikel lain: Bantuan Untuk Adik Nabil Najmi Bergerak
Yayasan Ikhlas Komited Membantu
Setakat ini, Nur Maryam menerima bantuan daripada pihak BaitulMal sebanyak RM500 sebulan. Namun, jumlah tersebut tidak mencukupi untuk menampung keperluan rawatannya yang lain. Keperluan harian Maryam antaranya Tiub, Syringe dan Lampin Pakai Buang. Selain itu,Yayasan Ikhlas kini sedang merangka bentuk bantuan lain untuk Maryam iaitu akan mendaftarkan Maryam ke sekolah Pendidikan Khas, Terapi Komunikasi dan Bahasa Isyarat juga Terapi Motor Skill.
Yayasan Ikhlas komited untuk membantu Adik Maryam kerana anak istimewa ini berhak mempunyai masa depan yang baik dengan sokongan dan bantuan anda di luar sana.
Jom Bersama Bantu Adik Maryam
Mari kita bersama-sama bantu adik Maryam dengan melayari bantumaryam.com.
Yayasan Ikhlas – Rakan Kemanusiaan Kepercayaan Anda
